Trabajo:Privacidad en datos genéticos

Trabajo:Privacidad en datos genéticos

Introducción

Desde hace unos años los test genéticos son omnipresentes. Se venden como la panacea: te permiten detectar enfermedades de forma precoz, encontrar a parientes lejanos que desconocías o incluso descubrir tus orígenes étnicos. Sin embargo, ¿qué es realmente lo que estamos comprando?

Ante el módico precio que te ofrecen, seguro que no te has parado a pensar en si los datos que te proporcionan son realmente útiles y fiables, qué uso puede hacer de ellos la empresa o si te podrían traer problemas en un futuro. Estos interrogantes son los que a nosotros nos gustaría despejar.

Objetivos

En este trabajo nos centraremos en:

• Concienciar sobre la importancia de los datos genéticos
• Explicar la legislación vigente y las protecciones que nos ofrece
• Analizar las políticas de privacidad y términos de uso de las empresas dedicadas a realizar estos tests
• Explorar los principales riesgos asociados a estos datos y servicios

Desarrollo del trabajo

En primer lugar, pensamos en cuáles serían las mejores formas de llevar nuestra investigación al público. Por un lado, queríamos llegar a la mayor cantidad de gente posible. Por otro, queríamos construir algo de valor para satisfacer a aquellos que estuviesen realmente interesados en el tema. Por ello, decidimos dividir nuestro trabajo en dos pilares fundamentales:

• Un artículo sobre el tema: para llegar al público general, vamos a publicar un artículo con información que responda a las preguntas planteadas en los objetivos, y que posteriormente publicaremos.

• ToS;DR: es una página que resume los términos de uso y políticas de privacidad de diferentes servicios. En ella vamos a contribuir añadiendo información sobre las principales empresas del sector.

En términos generales, el trabajo se ha desarrollado partiendo de una investigación acerca de las diversas compañías que ofrecen servicios relacionados con datos genéticos así como de la legislación vigente en Europa (prestando particular atención a las directivas que afectan a toda la eurozona). También hemos analizado los riesgos y beneficios asociados al tratamiento de datos genéticos. En nuestra investigación, han jugado un papel importante los análisis desarrollados por la fundación PHG (organización asociada a la Universidad de Cambridge) sobre la situación de los datos genéticos en Europa, que incluye varios de los puntos que mencionamos en nuestro artículo.

Integrantes

• Pablo Villalobos Sánchez - 5º DG Ingeniería Informática - Matemáticas
• Eduardo Rivero Rodríguez - 5º DG Ingeniería Informática - Matemáticas
• David Andrés López Gómez - 4º G Ingeniería Informática
• Marcos Brian Leiva Cerna - 5º DG Ingeniería Informática - Matemáticas
• Daniel Herranz Gómez - 5º DG Ingeniería Informática - Matemáticas
• Alberto Maurel Serrano - 5º DG Ingeniería Informática - Matemáticas